Votre enfant a été diagnostiqué.e SAF / TSAF, mais vous vous sentez peu accompagné.e. Votre enfant a été exposé.e à l’alcool pendant la grossesse et présente des difficultés dans son parcours de vie (à l’école, au travail, face à la justice…).
Vous êtes adulte et pensez être affecté.e par un TSAF, vous avez besoin d’être orienté.e
Quel que soit les situations des personnes exposées à l’alcool in utero, en difficulté, en questionnement… nous sommes à vos côtés.
L’orientation normale d’un enfant exposé à l’alcool pendant la grossesse, quel que soit le niveau de risque, doit bénéficier d’une surveillance de grossesse à risque par votre sage-femme.
À la naissance, tous les enfants sont vus par un pédiatre avant la sortie de la maternité. Tous ne sont pas dysmorphologistes, voire formés au TSAF.
Mais si l’enfant a pu bénéficier d’un diagnostic de TSAF ou simplement d’un constat d’exposition in utero, il devra être revu par un neuropédiatre.
Les enfants exposés à l’alcool pendant la grossesse devraient bénéficier d’un suivi rapproché, comme les prématurés. Les CAMSP devraient proposer une consultation spécifique après 9 mois.
Néanmoins, les médecins généralistes sensibilisés au TSAF ou formés aux TND devraient faire bénéficier votre enfant d’un suivi mensuel et attentif, comme le propose la HAS.
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3161334/fr/troubles-du-neurodeveloppement-reperage-et-orientation-des-enfants-a-risque
Ils sauront adresser l’enfant à un CAMSP pour une compréhension des difficultés neurocomportementales rencontrées, avant l’âge de 6 ans (5 ans en réalité, car l’attente est longue).
S’il a plus de 6 ans, il a été proposé, pour les enfants en difficulté, une évaluation par une plateforme de coordination et d’orientation (PCO) pour les TND, auprès d’un centre proche de chez vous (liste non exhaustive).
https://www.handicap.gouv.fr/les-plateformes-de-coordination-et-dorientation-pco
Ils auront la possibilité de rencontrer les différents acteurs de l’exploration des fonctionnalités du cerveau pour un diagnostic et une rééducation, après avoir vérifié la vue et l’audition auprès de professionnels de santé (ORL et ophtalmologiste). L’approximation n’est pas conseillée.
Votre médecin traitant peut se sentir compétent pour initier ce type d’orientation vers différents professionnels : orthophoniste, orthoptiste, psychomotricien.ne, ergothérapeute, psychologue, neuropsychologue ou kinésithérapeute si des troubles moteurs sont associés, voire pédopsychiatre.
Si vous avez la chance d’avoir, dans votre région, un centre de diagnostic dédié au TSAF (je n’en connais qu’à La Réunion), vous devez passer par votre médecin traitant et lui demander une orientation dès 6 ans, et avant 18 ans, vers ce centre, qui devrait, de façon formelle ou non, se développer dans chaque région de France.
Enfin, si votre enfant a plus de 18 ans, ou si vous-même avez plus de 18 ans, que vous avez été exposé.e à l’alcool pendant la grossesse et que vous présentez des difficultés dans votre parcours de vie, il existe peu de centres spécialisés.
Venez (sur rendez-vous), écrivez-nous, voire téléphonez-nous : nous vous orienterons !
